No title
Bakgrund: Sällsynta hälsotillstånd drabbar färre än 1 på 2000 invånare. Globalt finns det uppskattningsvis 300 miljoner drabbade individer och majoriteten av tillstånden debuterar under barndomen. Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd innebär flera utmaningar för både individ och familj. Inom barnsjukvård är föräldrarna vanligen barnets viktigaste företrädare och att vara förälder till ett sjuk
